Život s postiženým dítětem I PDF Tisk Email
Napsal uživatel Soňa Šímová   
Pátek, 24 Září 2010 06:08

03Žijí mezi námi, možná je potkáváte na hřišti, možná si o nich myslíte, že jsou jen nevychované, opožděné nebo třeba nešikovné, či mají neopatrnou mámu, která jim způsobila úraz. Také si můžete myslet, že jejich rodiče jsou „nezodpovědní“ a nepodstoupili potrat, přestože věděli, že miminko nebude v pořádku. To všechno může být pravda, ale také nemusí. Na světě totiž existuje tolik  nemocí, že zkrátka není v moci lékařů ani vědců, aby je odhalili v prenatálním stadiu. Na některé vady se přijde krátce po porodu, jiné se projeví za několik let. Rodiny, které mají doma postižené dítě se potýkají nejen s nepochopením okolí, ale také úředníků. Čím méně známá nemoc, tím hůře se získávají potřebné prostředky na nutnou léčbu. Připravila jsem pro vás seriál o známých i neznámých nemocech. Když o nich budete vědět vy, možná pochopíte „divnou“ dcerku od sousedů, starosti jejích rodičů a možná to pak hne i s úředníky, kteří kvůli neznalosti rodinám nepřiznají peníze. A začneme nejprve rodiči. Jak se cítí rodič, kterému řeknou „vaše dítě není zdravé“? 

 

Vítejte v Holandsku

 

Často jsem dotazována na zkušenost s výchovou hendikepovaného dítěte. Aby lidé, kteří touto zkušeností neprošli, dokázali lépe porozumět pocitům, které zažívám. Asi takhle...

 

Když zjistíte, že čekáte miminko, cítíte se úžasně, asi jako když plánujete skvělou dovolenou do Itálie. Nakoupíte turistické příručky a začnete plánovat. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Naučíte se několik užitečných frází. Nemůžete se dočkat.

 

Po měsících netrpělivého čekání den D přichází. Vyrážíte. Po několika hodinách letadlo přistává. Letuška přichází a oznamuje: "Vítejte v Holandsku". "Holandsku?!?" "Co tím myslíte? Letěla jsem do Itálie. Mám být v Itálii. Celý život jsem snila o tom, že pojedu do Itálie."

 

Ale změna v letovém plánu zapříčinila, že jsme přistáli v Holandsku a nezbývá, než tam zůstat. Důležité ale je, že vás nevysadili na odporném, špinavém, nakažlivém místě, plném hladomoru a nemocí.

 

Prostě je to jen jiné místo.

 

Není tak rozlehlé a oslnivé jako Itálie. Ale poté, co naberete druhý dech a rozhlédnete se kolem, všimnete si, že Holandsko je zemí větrných mlýnů a tulipánů. A je zemí Rembranda.

 

Nezbývá vám nic jiného než nakoupit nové příručky. A naučit se nový jazyk. Potkáte se s úplně jinými lidmi, které byste jinak nikdy nepoznali.

 

Ale každý, koho znáte, cestuje právě do Itálie... a všichni vám nadšeně vypráví, jak úžasně si to tam užili. A vám nezbývá než po zbytek svého života říkat: "To je místo, kam jsem měla taky jet. To byl můj plán." A bolest nikdy nepoleví....protože nesplnění velkého snu je velkou ztrátou.

 

Ale pokud budete celý život naříkat nad tím, že jste se nedostali do Itálie, nikdy nepoznáte všechno to krásné a výjimečné, co nabízí....Holandsko.

 

Autor:Emily Kingsley (překlad Monika Zavadilová, která má děti se Sanfilipo syndromem, http://nasecestasmps.blogspot.com/)