Život s EBD PDF Tisk Email
Napsal uživatel Soňa Šímová   
Středa, 16 Prosinec 2009 06:59

Vánoční čas je spojen nejen se setkáními s blízkými, klidem a pohodou, ale také s charitou. Možná má vaše rodina v době krize finanční potíže, ale možná by se nějaká ta koruna, která by mohla pomoci, přeci jen našla. Ale komu ji poslat, když těch potřebných je mnoho? Co třeba malé Makulce, která je využije na nákup zdravotnického materiálu, který denně nutně potřebuje k tomu, aby mohla žít plnohodnotný život, užívat si dětství a hrát si s ostatními dětmi… 

 

Makulka se narodila 16.5.2005 v mělnické porodnici, pár hodin po porodu se na jejím tělíčku začaly vytvářet puchýře.  „Dodnes vzpomínám na ta krásná, leč nepravdivá slova paní doktorky, že se nám narodila krásná zdravá holčička. Pocit neskutečného štěstí se za nedlouho změnil v šílenou bolest,“ vzpomíná její maminka Jana.

 

Malou Markétku odvezli do Prahy, kde se její stav zhoršoval, potom putovala do Brna, kde se její rodiče po měsíci konečně dozvěděli, co s jejich holčičkou je. Primářka Bučková jim vysvětlila, že Makulka trpí nemocí zvanou Epidermolysis Bullosa Dystrophyk, která se nedá vyléčit. „Nějakou dobu nám trvalo smířit se s nemocí, ze začátku jsme si říkali, proč se to stalo zrovna nám, proč zrovna naše dítě. Museli jsme se smířit s tím, že i když budeme na Makulku hodně opatrní a budeme ji dobře ošetřovat, že se jí stejně budou vytvářet nové a nové rány, že se tomu u této nemoci zabránit nedá. Naučit se nedělat si hlavu z ošklivých pohledů, kdy si lidé myslí a někdy to i vysloví nahlas, většinou za mými zády, že jsem své dítě opařila. Odpovídat na otázky, proč je ta holčička zavázaná, zda se nenakazí jejich dítě a zda se její stav už zlepšil a jestli se uzdraví.“

 

Co je Epidermolysis Bullosa Dystrophyk?

 

Markétka se narodila se vzácným genetickým onemocněním EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHIK (EBD), které je v těhotenství prakticky nezjistitelné, pokud již nemoc nemáte v rodině. EBD se projevuje hlavně na kůži, nicméně postihuje také  sliznice a klouby. Život s EBD přináší spoustu omezení, která si rodič zdravého dítěte ani neumí představit. Už jen při výběru oblečení musí Jana dávat pozor, aby nemělo švy, výšivku nebo patentku, která by mohla Makulce způsobit bolestivý puchýř. Některé boty jsou zase příliš tvrdé, aby v nich Makulka někam došla, aniž by si způsobila zranění. Také hračky prochází přísným výběrem. Každé neopatrné chycení nebo škobrtnutí o nožičku či ručičku Makulky přináší nové bolístky.

 

Aby se puchýřům a strhnutí  kůže alespoň částečně předcházelo, musí Jana Makulku každý den obvazovat a protože Makulka trpí nejhorší formou EBD, při kterém srůstají prstíky, musí mít vyvázaný každý prstík zvlášť.

 

Makulce ubližuje špatné  uchopení, drobné bouchnutí nebo šťouchnutí. Někdy si strhne i kůži na obličeji a pokud se do rány dostane špína, musí  se odstranit až se stroupkem. Ideální by bylo, kdyby nedělala prakticky nic, ale Markétka je velmi živé a hravé dítě, a svůj úděl snáší velmi statečně. Při vzniku a ošetřování nových zranění, si popláče, ale za chvíli už zase  vymýšlí, jakou lumpárnu by vyvedla. Nové rány, které je třeba vydezinfikovat a ovázat se objevují kdykoliv během dne. Někdy je jich méně, někdy více. Veškeré ošetřování a domlouvání, ale musí jít po dobrém. Rodiče Makulky mají lásky a laskavého přístupu ke své nemocné dcerce na rozdávání. Za svou obětavou péči byli dokonce oceněni Cenou motýlích křídel 2009. Tu uděluje sdružení DebRA právě rodinám s EBD.

 

Rodiče se Makulku snaží zapojit do běžného života, jakoby byla zdravým dítětem a umožnit jí tak i přes veškerou bolest, šťastné dětství. Aby si mohla hrát jako ostatní děti, zkouší její máma i táta vždy vymyslet, jak jí umožnit činnosti, nad kterými většina rodičů nemusí uvažovat.

 

Málokdo by si asi při tolika starostech dovedl představit, že by si pořídil ještě druhé dítě. Rodiče Makulky po něm ale toužili a podařilo se. 19.7.2009, se jim narodil syn Mareček a teprve s ním  poznávají, o co je péče o zdravé dítě jednodušší a levnější, přestože ani on se nenarodil úplně zdravý - má rozštěp horního patra, měkké tkáně a části tvrdého patra, v 6 měsících jej čeká operace a po té by měl být v pořádku.“

 

Rodiče Makulky bohužel nebojují  jen s nevyléčitelnou nemocí, ale i se státními institucemi. Protože je nemoc vzácná, v tabulkách úřadů chybí.

 

Pojišťovna vynakládá nemalé  částky na ošetřovací materiál, přesto jsou rodiče nuceni značnou část věcí pro každodenní ošetření hradit z vlastní kapsy. Některý obvazový materiál, vitamíny, masti, desinfekce a další nutnosti které Makulka potřebuje, totiž nejsou zahrnuty v sazebníku pojišťovny.

 

Zřídili proto internetové  stránky www.makulka.cz, kde se můžete dozvědět novinky o Makulce a co všechno potřebuje, společně s číslem konta, kam můžete přispět.  Markétce můžete, po dohodě s rodiči, poskytnout i materiální pomoc ve formě obvazů, mastí, sirupů a dalších věcí, které každý den nezbytně potřebuje (seznam včetně cen, naleznete na www.makulka.cz).

 

Článek o Malé Markétce si také budete moct přečíst v lednovém vydání časopisu Moje rodina a já.

Aktualizováno Středa, 16 Prosinec 2009 07:03